Fragmenty wywiadu z dr Moniką Zimą-Parjaszewską w Dzień Dobry TVN na temat niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami. Spotkanie w Dzień Dobry TVN (DDTVN) odbyło się 6 lutego br.

DDTVN:

• Samodzielność osób niepełnosprawnych – jak to wygląda?

Dr M. Zima-Parjaszewska:

Każda osoba z niepełnosprawnością ma prawo do niezależnego życia. KAŻDA, czyli osoba z wieloraką, głęboką niepełnosprawnością również. I choć wydaje się to KOSMOSEM, lub ułudą,  to wynika z prawa międzynarodowego, które Polska ratyfikowała i ma obowiązek realizować. Natomiast WSPARCIE W NIEZALEŻNYM ŻYCIU u każdej z tych osób będzie inne (większe, mniejsze, droższe, tańsze, czasowe, ciągłe itd.), co ma związek z indywidualnymi potrzebami i możliwościami osoby. I NIEZALEŻNE ŻYCIE osób z niepełnosprawnościami JEST MOŻLIWE, o czym przekonuje wiele doświadczeń osób, którym się to udało, głównie dzięki organizacjom pozarządowym.  Oczywiście największym wyzwaniem jest wsparcie dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. ALE ONO JEST NAWET EKONOMICZNIE UZASADNIONE. Wsparcie od najmłodszych lat powoduje, że pełnoletnia osoba nie jest kosztem dla państwa, ale zwiększa PKB.

Celem wszystkich działań wobec osób z niepełnosprawnościami powinno być poszerzanie granic ich samodzielności, niezależności, które stawiają inni ludzie, ableizm, nadopiekuńcza, często władcza podstawa rodzin i osób bliskich, brak systemowych rozwiązań, np. asystencji osobistej, mieszkalnictwa wspomaganego, zatrudnienia wspomaganego, BRAK DOSTĘPU do usług.

DDTVN:

• Czy w ogóle możliwa jest pełna samodzielność – praca, mieszkanie, rodzina?

Dr M. Zima-Parjaszewska:

Osoby z niepełnosprawnościami to bardzo różnorodna grupa.  Potencjał wielu z nich wciąż nie jest odkryty. Widzimy to na co dzień w naszej pracy. Brak wiary w możliwości tego człowieka, brak odpowiednich metod pracy z nim, czasem brak siły i wiedzy rodzin, skutkują jego wykluczeniem, opiekowaniem się nim, a nie wspieraniem. W „opiece” nie ma szans na samodzielność tych osób.

Oczywiście osoba, która od 40 lat leży na łóżku i komunikuje się oddechem, albo sygnałami głosowymi, jękami, będzie potrzebowała bardzo dużego, intensywnego wsparcia. Ale czy ona nie ma prawa do niezależnego życia? MA. Czy obowiązkiem państwa jest jej go zapewnić? TAK. Czy to znaczy, że musi jutro wyjść na Giewont, albo przeczytać Iliadę? Nie, nie musi. Ale mamy obowiązek poszukiwać form komunikacji z tą osobą, próbować zrozumieć jej wolę, i włączać ją w życie.

DDTVN:

• Kto może, a kto raczej nie da sobie rady z samodzielnym życiem?

Dr M. Zima-Parjaszewska:

Załóżmy, że wyznacznikiem niezależnego życia jest załatwienie sprawy w urzędzie. Jeśli przyjdzie tam osoba z niepełnosprawnością intelektualną i będzie chciała złożyć wniosek o paszport, to może się okazać, że formularz jest dla niej za trudny do uzupełnienia, jest zagubiona i sama nie załatwi tej sprawy. Co inni wtedy myślą? – nie potrafi, nie rozumie, nie da rady, potrzebuje „opiekuna”. A jeśli formularz byłby przygotowany w wersji łatwej do czytania i rozumienia (ETT, easy to read and understand) to taka osoba wchodzi do urzędu, wypełnia formularz i załatwia sprawę, a potem jedzie na wakacje. Jeśli byłaby osobą głuchą, w urzędzie byłby tłumacz języka migowego, albo usługa tłumacza online, to taka osoba SAMA załatwi sprawę. Oczywiście, że czasem będzie potrzebne dodatkowe wsparcie. ALE IM WIĘCEJ DOSTĘPNOŚCI, TYM WIĘCEJ SAMODZIELNOŚCI.

DDTVN:

• Od czego to zależy?

Dr M. Zima-Parjaszewska:

Świadomości i determinacji osób, które są najbliżej, świadomości decydentów, władzy publicznej, odrzuceniem medycznego modelu niepełnosprawności. Nie chodzi o empatię, współczucie i integrację. Chodzi o PRAWA CZŁOWIEKA, PODMIOTOWOŚĆ I WŁĄCZENIE.

Samodzielność i niezależność zależy też od budowania włączającego i dostępnego środowiska. Czy to kosztuje? Tak, kosztuje, ale te pieniądze są w systemie i to się OPŁACA. Trzeba je wydawać zgodnie z indywidualnymi potrzebami. Włączony w społeczność człowiek z niepełnosprawnością nie jest kosztem dla państwa. Dlatego przy odpowiednim wsparciu, WIELE OSÓB  Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI mogłoby mieć udane życie. Co jest potrzebne? Planowanie skoncentrowane na osobie, dostępna przestrzeń i usługi, elastyczne wsparcie.

DDTVN:

• Na jaką pomoc mogą liczyć osoby niepełnosprawni wchodzący w dorosłość? Gdzie mogą się zgłosić, aby zaczerpnąć informacji orz kto może pomóc w znalezieniu pracy?

Dr M. Zima-Parjaszewska:

Nie ukrywam, że system jest dziurawy i nieskoordynowany. Przede wszystkim są to organizacje pozarządowe, w tym niepubliczne agencje zatrudnienia wspomaganego. Moja organizacja prowadzi taką agencję (Centrum Doradztwa Zawodowego i Wspierania Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną – CENTRUM DZWONI), w ostatnich 14 latach wsparliśmy ponad 1200 osób z znalezieniu pracy, a 300 z nich wciąż pracuje przy naszym wsparciu). Prowadzimy Self-adwokaturę, czyli (self-advokacy), budujemy Kręgi wsparcia wokół osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Oczywiście na poziomie gmin działają także ośrodki pomocy społecznej, coraz częściej centra usług społecznych, ale niestety, wciąż zdarza się tam patrzenie na człowieka jako klienta pomocy społecznej, przez pryzmat świadczeń, a nie działań włączających.

DDTVN:

• Czy są takie miejsca, gdzie osoba niepełnosprawna może poćwiczyć życie samodzielne? Mieszkania, w których na próbę mieszka taka osoba, ale pod nadzorem?

Dr M. Zima-Parjaszewska:

No właśnie, dlaczego zakładamy, że powinien być tam nadzór. Powinniśmy mówić o wsparciu, nie nadzorze. I to jest ogromna różnica. Mieszkania treningowe, choć przewidziane w ustawie o pomocy społecznej, mają postać mieszkań chronionych. Już sama nazwa odstrasza. Ale wiele organizacji pozarządowych prowadzi takie mieszkania, i to są fantastyczne miejsca: WOLNOŚĆ, WSPARCIE, WYBÓR, DOROSŁOŚĆ. Ale to wciąż za mało.

Najważniejsza w tym momencie dla Polski jest DEINSTYTUCJONALIZACJA, do czego wezwał nas Komitet ONZ ds. prawa osób z niepełnosprawnościami. Jeśli osoba z niepełnosprawnością mieszka lub przebywa w jakiejś instytucji i nie może wybrać koloru ścian, albo zapalić w nocy świecy, czy mieć tam psa lub kota, TO NIE JEST TO NIEZALEŻNE ŻYCIE.

Dr Monika Zima-Parjaszewska